Manuale per la formazione dei volontari

Milano, 9 giugno 2010 - La ricerca ha permesso grandi progressi ed attualmente più del 70 per cento di piccoli che si trovano a combattere con il nemico cancro può vincere la sua battaglia: considerando che oggi una persona su 600 si ammala di tumore nei primi quindici anni di vita, significa che un adulto su 800 ha vissuto l’esperienza della grave malattia. Per questo curare oggi non significa più solamente assicurare la guarigione, ma anche offrire tutti i supporti necessari per superare i problemi psicologici che possono accompagnarsi ad una diagnosi tanto drammatica ed a un percorso terapeutico lungo e difficile. Oltre alla famiglia, ai medici e agli operatori sanitari, un ruolo fondamentale in questo percorso di “rinascita” è giocato dai volontari, veri e propri “angeli in corsia”.

Proprio a loro è dedicato il volume “L’assistenza ai bambini malati di tumore”, realizzato da AIEOP (Associazione Italiana Ematologia ed Oncologia Pediatrica) e GlaxoSmithKline, presentato oggi a Milano. Il manuale, che verrà distribuito gratuitamente ai volontari che operano negli oltre 50 centri AIEOP attivi su tutto il territorio nazionale e sarà in vendita in libreria, è edito da Raffaello Cortina Editore e ricostruisce i diversi tasselli del mosaico del tumore, a partire dalle acquisizioni scientifiche più recenti per giungere fino agli aspetti psicologici del piccolo paziente e della sua famiglia, perché è proprio su questi che si deve concentrare l’attenzione del volontario.

“Se trent’anni fa ogni nostro sforzo era rivolto ad ottenere la guarigione, oggi questo non basta – spiega Fulvio Porta, Presidente AIEOP e Primario del Reparto di Oncoematologia Pediatrica Ospedale Civile di Brescia. Dobbiamo far sì che chi viene curato possa diventare un adulto, non un sopravvissuto, e del tutto alla pari con i suoi coetanei. Per questo occorre prestare la massima attenzione alla qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie, specie considerando le difficoltà che si incontrano nell’affrontare trattamenti efficaci ma ancora assai pesanti da sopportare. Questo impegno deve andare avanti per anni, anche quando il tumore è stato sconfitto, e per costruire un futuro di serenità è fondamentale che i piccoli siano costantemente accompagnati lungo un percorso fatto di  un sostegno che nasce dall’alleanza terapeutica tra genitori, personale sanitario e i tanti volontari che dedicano il proprio tempo a questa fondamentale missione”.

I tumori in età pediatrica, pur se globalmente rari, sono in aumento. “In Italia i dati dei Registri Tumori, che coprono circa il 30 per cento della popolazione, confermano un aumento che viene stimato, per gli ultimi dieci anni, in poco più dell’1 per cento annuo – annota Giuseppe Basso, Presidente della Fondazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica. Per il 90 per cento dei tumori non esiste una causa definita, ma forse una parte di questi casi potrà essere spiegata in futuro dall’interazione tra corredo genetico del singolo e fattori ambientali come cibo, aria, farmaci”.

Certo è che una diagnosi di cancro rappresenta un evento drammatico nella vita del bambino e dei familiari. Per questo è ancor più vitale sostenere emotivamente tutte le persone che affrontano questa realtà. “Nonostante l’impegno dei medici e degli psicologi ancora oggi la diagnosi di tumore in età pediatrica è legata ad una forte percezione di gravità, genera stati d’ansia e di tensione oltre a sensi di colpa – commenta Momcilo Jankovic, Responsabile Day Hospital di Ematologia Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera San Gerardo di Monza.  Per questo i volontari, purchè adeguatamente preparati al difficile compito di sostegno che li attende, possono essere di grande utilità, nell’ambito di una completa collaborazione con il personale specializzato e non in modo indipendente. Questo volume ha anche il significato di favorire la crescita di chi sceglie di dedicarsi agli altri”.

Il manuale per i volontari rappresenta solamente l’ultima tappa, in ordine di tempo, del percorso comune di AIEOP e GlaxoSmithKline, nato nel 1996,  che si è sviluppato attraverso la realizzazione di corsi per i volontari, concorsi di favole, racconti e disegni dedicati ai bambini malati, convegni e diverse iniziative che hanno sempre avuto un obiettivo condiviso: migliorare il benessere dei bambini e ragazzi colpiti da patologie tumorali. GSK è da molti anni impegnata a sviluppare iniziative a favore della comunità con il programma “Salute & Società”, che mira a favorire il benessere psicofisico dei bambini e degli anziani, attraverso progetti come Leggere per Crescere, incentrato sulla lettura ed il racconto ad alta voce ai bambini in età prescolare e che trova applicazione anche in ospedale e tra le famiglie immigrate e di culture diverse,  e benATTIVI, che supporta l’attività fisica come strumento per prevenire le malattie tipiche della terza età.
“Quattordici anni fa ci siamo schierati a fianco dei bambini e delle loro famiglie con AIEOP ed i volontari – ha dichiarato Daniele Finocchiaro, Vicepresidente Affari Istituzionali e Comunicazione GlaxoSmithKline – e oggi mettiamo questi 14 anni di esperienza nel primo manuale di formazione per volontari affinché questa opera fondamentale di assistenza continui e migliori nel tempo”.

Cartella Stampa

Copertina del manuale

Per informazioni:

Fondazione MBBM
Lorella Marcantoni  tel. 039 2332164  348 7409673  
lmarcantoni@fondazionembbm.it

Direzione Affari Istituzionali & Comunicazione – GlaxoSmithKline S.p.A.
Chiara Crescini tel. 045 9219308     348 4096105   
chiara.a.crescini@gsk.com