ASSOCIAZIONE ITALIANA EMATOLOGIA ONCOLOGIA PEDIATRICA
Famiglie 2017-11-28T18:07:16+00:00

Associazioni di solidarietà

Questa sezione è dedicata a tutte le associazioni di volontariato che dedicano la loro attività ai pazienti onco-ematologici pediatrici. Ogni centro AIEOP può contare sul sostegno fondamentale di queste associazioni che con i loro volontari e le loro risorse possono fornire un aiuto prezioso alle famiglie, ai piccoli pazienti e ai medici stessi.

Federazione FIAGOP

La FIAGOP è la Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica.

La sua segreteria operativa è a Modena, presso l’Oncoematologia pediatrica del Policlinico, in via del Pozzo, 71
Tel.: 059/4224414 oppure 329 6524346 – Fax 059/4224415
Skype: fiagop.fiagop

Associazione Dynamo Camp ONLUS

L’Associazione Dynamo Camp Onlus persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale e opera, senza fini di lucro, nel settore dell’assistenza sociale e socio-sanitaria.
L’Associazione è stata fondata nel 2007 da Fondazione Dynamo, fondazione di venture philantrophy nata nel 2003 da un’idea di Vincenzo Manes che ne è il Presidente. A livello operativo, l’Associazione è guidata da Maria Serena Porcari, Vice Presidente dell’Associazione Dynamo Camp Onlus e Consigliere Delegato di Fondazione Dynamo.
Nell’estate 2007 ha inaugurato il Dynamo Camp, l’unica struttura italiana di Terapia Ricreativa pensata per ospitare minori le cui vite sono compromesse dalla malattia, per attività ludiche e sportive e un’esp- erienza di svago, divertimento, relazione e socialità in un ambiente naturale e protetto. Dynamo Camp è infatti un camp concepito per bambini affetti da patologie gravi o croniche nel periodo di post ospedaliz- zazione e/o in fase di remissione dalla cura. Dal 2007 al 2009 i bambini ospitati sono passati da 60 a 500, nel 2010 sono stati 787, e sono stati quasi 1000 nel 2011, congiuntamente a fratelli sani e genitori ospitati nei programmi per le famiglie e a specifici programmi per fratelli e sorelle sani. Nel 2012, i bambini ospita- ti saranno complessivamente 1067; contando anche i fratelli e sorelle sani e i genitori ospitati in specifiche sessioni, nel 2012 complessivamente Dynamo Camp accoglie gratuitamente 1350 persone.
Dynamo Camp fa parte di SeriousFun Children’s Network, un’associazione non-profit che in tutto il mondo promuove e gestisce camp di vacanza appositamente strutturati per ospitare gratuitamente bambini affetti da patologie gravi e croniche.

La collina degli Elfi

Progetto : “La collina degli Elfi” Centro per il recupero psico-fisico per bambini fuori terapia da malattia oncologica e per le loro famiglie.
La Collina degli Elfi è un’ Associazione, senza scopo di lucro, che ha come obiettivo l’organizzazione e la gestione di un centro di recupero psico-fisico per le famiglie con bambini che abbiano terminato le tera- pie oncologiche
La Collina degli Elfi è un ex convento situato nel verde delle colline piemontesi (1.600 mq di struttura e 16.000 mq di parco) con alcune delle caratteristiche della fattoria immersa nella natura, dove i bambini con le loro famiglie possono ritrovarsi e recuperare serenità. La permanenza, dei bambini e delle loro famiglie, presso la Collina degli Elfi, per una settimana, vuole offrire l’opportunità di iniziare la riconquista dell’ infanzia rubata dalla malattia e scandita dai lunghi tempi di degenza in ospedale.
La struttura è rivolta a bambini e ragazzi dai 4 ai 14 anni, che abbiano concluso la fase di ospedalizzazione, non è infatti una struttura medicalizzata, ma i criteri di qualità e sicurezza sono garantiti da personale specializzato e figure assistenziali appositamente preparate.

Le associazioni sul territorio

Area informativa

In questa sezione è disponibile un elenco di patologie Onco-Ematologiche, che propone schede informative relative alla malattia, ai sintomi e alle prime cure.

Schede malattia

Oncologia

Neuroblastoma

Il neuroblastoma, neoplasia maligna del sistema nervoso autonomo, trae origine dalle cellule neuroectodermiche della primitiva cresta neurale che, nel corso della vita embrionale, migrano dando origine ai gangli simpatici e alla midollare surrenalica . In 2 terzi dei casi il Neuroblastoma si presenta come una massa addominale, a partenza dai gangli paravertebrali o dalle ghiandole surrenali con vaghi sintomi legati alla compressione degli organi della cavità addominale.

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Tumore di Wilms

Il tumore di Wilms o nefroblastoma rappresenta il tumore del rene più frequente nella età pediatrica.
L’elaborazione di protocolli nell’ambito di studi cooperativi che hanno visto la partecipazione di molti centri di oncologia pediatrica, sia in Italia che in Europa, ha permesso di migliorarne le possibilità di cura, ottenendo sopravvivenze oggi superiori al 90%.

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Tumori rari

Sarcomi delle parti molli

Tumori ossei

Retinoblastoma

Il Retinoblastoma (Rb) rappresenta il tumore intraoculare più frequente in età pediatrica. La diagnosi precoce è fondamentale ad evitare che la malattia si estenda alle strutture extra-oculari, garantendo in primis una probabilità di guarigione superiore al 95%, e in ultimo la preservazione del globo oculare in una buona percentuale dei casi.

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Tumore a cellule germinali

I tumori a cellule Germinali rappresentano una famiglia di tumori molto varia, per sede, età di insorgenza (dal neonato al giovane adulto) e varietà dei diversi tipi istologici.
Gli sforzi cooperativi hanno permesso di migliorare le possibilità di cura, di ridurre i carichi terapeutici, ottenendo sopravvivenze prossime al 90%.

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Ematologia oncologica

Istiocitosi

Leucemia Acuta non Linfoblastica

Linfoma di Hodgkin

Il Linfoma di Hodgkin è una neoplasia del sistema linfatico. E’ una delle malattie neoplastiche in cui si è verificato uno dei più significativi miglioramenti in termini di prognosi e definizione delle strategie terapeutiche. Circa 10.5 nuovi casi/anno/1.000.000 di soggetti di età compresa tra 0-15 e 32,5 nuovi casi/anno/1.000.000 di soggetti di età compresa tra 15-18.

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Ematologia/Immunologia

Immunodeficienze

Le immunodeficienze primitive (IDP) rappresentano un gruppo ampio di malattie rare, per lo più monogeniche, caratterizzate da difetti di sviluppo e/o funzione del sistema immunitario. Negli ultimi anni, grazie al notevole miglioramento delle tecnologie diagnostiche e ai progressi delle conoscenze, sono state identificate e caratterizzate più di 300 forme diverse.

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Donazione del cordone

L’utilizzo a scopo terapeutico di cellule staminali ricavate dal cordone ombelicale è di grande interesse per la comunità scientifica e ha più volte stimolato l’interesse del pubblico per varie ragioni.
I Centri AIEOP sono da molti anni coinvolti nella raccolta di queste cellule, nella loro conservazione e nell’ utilizzo in campo trapiantologico.

In questa sezione è possibile trovare documenti che spiegano cosa sono e come si possono utilizzare. E’ possibile inoltre leggere le prese di posizione di vari organismi che chiariscono le modalità della loro conservazione e del loro utilizzo, che spesso comportano aspetti di grande rilevanza etica oltre che scientifica. Infine è possibile consultare alcuni riferimenti normativi.