{"id":6643,"date":"2021-09-27T16:39:46","date_gmt":"2021-09-27T14:39:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aieop.org\/web\/?page_id=6643"},"modified":"2022-10-27T16:39:15","modified_gmt":"2022-10-27T14:39:15","slug":"reh-play","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.aieop.org\/web\/operatori-sanitari\/reh-play\/","title":{"rendered":"Reh-Play"},"content":{"rendered":"

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VAI AL SITO REH-PLAY<\/span><\/a><\/div>
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Chi siamo<\/h3><\/div>

GDL RIABILITAZIONE AIEOP<\/strong><\/p>\n

Il nostro Gruppo di Lavoro (GdL) \u00e8 nato in forma spontanea nel 2015 con il desiderio di condividere le esperienze dei vari Terapisti<\/strong> (Fisioterapisti e Terapisti della Neuro e Psicomotricit\u00e0 dell\u2019Et\u00e0 Evolutiva) e Medici Riabilitatori <\/strong>(Fisiatri e Neuropsichiatri Infantili) che si occupano sul territorio nazionale della presa in carico riabilitativa dei bambini e adolescenti affetti da patologie onco-ematologiche.<\/p>\n

Nel 2016 il GdL di Riabilitazione \u00e8 stato riconosciuto dall\u2019AIEOP<\/strong> e ha posto al centro della propria attivit\u00e0 la promozione della ricerca e della formazione, per il miglioramento e l’omogeneizzazione delle modalit\u00e0 di presa in carico riabilitativa sul territorio nazionale.<\/p>\n<\/div>

La nostra mission<\/h3><\/div>

La nostra mission \u00e8 far conoscere la realt\u00e0 della riabilitazione in onco-ematologia pediatrica <\/strong>perch\u00e9 tutti i bambini\/adolescenti che hanno o hanno avuto un tumore hanno il diritto a una seconda possibilit\u00e0 e perch\u00e9 recuperare \u00e8 possibile!<\/p>\n

Inoltre vorremmo che tutte le famiglie coinvolte in questi percorsi di cura sappiano che la riabilitazione e<\/strong>
\nl\u2019attivit\u00e0 motoria adattata, anche durante il periodo delle terapie, sono efficaci, sicure e senza effetti collaterali!<\/strong><\/p>\n

In questi anni abbiamo portato avanti diversi progetti:<\/p>\n<\/div>

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Scarica la traduzione dall\u2019inglese all\u2019italiano del libro Pediatric Exercise Manual (POEM)<\/strong> – Family version <\/em>– un testo realizzato dall’Universit\u00e0 di Calgary (Canada) riguardante l\u2019attivit\u00e0 motoria e la riabilitazione nei bambini e adolescenti affetti da tumore, dedicato alle famiglie.<\/p>\n<\/div>

VAI AL POEM<\/span><\/a><\/div>

Considerata la carenza, a livello internazionale, di linee guida circa la riabilitazione dei pazienti affetti da patologia oncologica in et\u00e0 evolutiva, dal 2016 al 2018 abbiamo intrapreso un percorso di Consensus Conference<\/strong> sul ruolo della riabilitazione nei percorsi di cura dei pazienti oncologici pediatrici<\/em>.<\/p>\n<\/div>

SCARICA LA CONSENSUS<\/span><\/a><\/div>

Dall\u2019inizio del 2019 il nostro gruppo di lavoro sta lavorando al
\nprogetto Functional Abilities Assessment in Pediatric Oncology (FAAP-O)<\/em>
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\n: <\/em>uno studio osservazionale multicentrico che ha l\u2019obiettivo di validare una scala di valutazione delle abilit\u00e0 motorie globali dei bambini e adolescenti affetti da tumore, facilmente somministrabile nella pratica clinica dei diversi centri ITALIANI. Avere uno strumento di valutazione comune ci aiuter\u00e0 a creare dei percorsi di riabilitazione condivisi e pi\u00f9 appropriati.<\/p>\n

Da Febbraio 2020, con la diffusione della pandemia da Covid-19, stiamo lavorando al progetto Reh-play<\/strong> che ha come obiettivo primario quello di facilitare la riabilitazione a distanza<\/em> per migliorare la continuit\u00e0 della presa in carico riabilitativa tra ospedale e domicilio.<\/p>\n<\/div>

Le associazioni che sostengono il progetto<\/h3><\/div>

Le associazioni conGiulia ONLUS di Bergamo e UGI di Torino si sono rese disponibili fin da subito a sostenere economicamente il progetto del sito Reh-PLAY consapevoli dell\u2019importanza di promuovere una corretta informazione sia tra le famiglie che si trovano a vivere delle esperienze, spesso di lunga durata, nei reparti di onco-ematologia pediatrica, sia nella popolazione generale. Il sito reh-play infatti non vuole essere solo un sito di informazione ma anche una realt\u00e0 di riferimento sul territorio nazionale, ricco di confronti e testimonianze delle diverse realt\u00e0 territoriali.<\/p>\n

Per qualunque informazione in merito al progetto, o se avete bisogno di informazioni potete contattare le associazioni. Sar\u00e0 loro premura avvisarci e noi vi ricontatteremo.<\/p>\n<\/div>

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L\u2019 Associazione conGiulia Onlus<\/strong>, costituita dai genitori \u2013 Antonio e Sara \u2013 e da alcuni familiari e amici, \u00e8 nata pochi mesi dopo la partenza di Giulia Gabrieli per il cielo, con l\u2019intento di dar forma \u2013 con Giulia, appunto \u2013 ai progetti che lei aveva in cuore. L\u2019associazione conGiulia si occupa del sostegno organizzativo ed economico dei progetti ideati per i bambini e i ragazzi dell\u2019onco-ematologia pediatrica dell\u2019ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo con l\u2019obiettivo di migliorarne la qualit\u00e0 di vita durante il periodo di ospedalizzazione e la possibilit\u00e0 di cura.<\/p>\n

L\u2019associazione si occupa infatti di garantire il proseguimento della scuola in ospedale, di poter effettuare terapie ed esami al domicilio per limitare i giorni di ospedalizzazione, sostiene economicamente parte del personale sanitario e amministrativo, agevola le famiglie dal punto di vista amministrativo e logistico durante il percorso di cura, sostiene l\u2019acquisto di materiale sanitario, riabilitativo e ludico e organizza eventi artistici e culturali per i pazienti e le loro famiglie.<\/p>\n

Tra i progetti sostenuti dall\u2019associazione conGiulia c\u2019\u00e8 il progetto \u201cMuoviamoci insieme\u201d (iniziato a Marzo 2018) che sostiene la presenza di due fisioterapisti all\u2019interno del reparto e sul territorio (a domicilio, in piscina e in palestra riabilitativa). L\u2019obiettivo del progetto \u00e8 di prevenire l\u2019allettamento, gli effetti collaterali dei farmaci chemioterapici sul sistema muscolo-scheletrico, neurologico e cognitivo e accompagnare i piccoli pazienti alla ripresa dell\u2019attivit\u00e0 sportiva al termine del percorso di cura.<\/p>\n<\/div>

SCOPRI L’ASSOCIAZIONE<\/span><\/a><\/div>
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L\u2019UGI – Unione Genitori Italiani contro il tumore dei bambini \u2013 ONLUS<\/strong>, \u00e8 nata nel 1980 a Torino presso l\u2019Ospedale Infantile Regina Margherita per volere di un gruppo di genitori di bambini affetti da tumore che desideravano offrire ad altri genitori un sostegno nel percorso di cura e ai bambini attivit\u00e0 di gioco e didattiche. L\u2019obiettivo dell\u2019Associazione \u00e8 quello di migliorare la qualit\u00e0 della vita dei bambini e ragazzi nel corso della terapia e aiutare le famiglie ad affrontare le difficolt\u00e0 di ordine personale, economico e logistico che possono presentarsi nel corso della malattia dei loro figli. Ugi contribuisce inoltre alla ricerca scientifica (borse di studio a medici e ricercatori, acquisto apparecchiature e attrezzature sanitarie) e alla diffusione della cultura sanitaria.<\/p>\n

Da ottobre 2020 \u00e8 attivo il servizio riabilitativo per bambini e ragazzi che necessitano una presa in carico per difficolt\u00e0 neuromotorie, logopediche o visive dopo il percorso di cura oncologico. L\u2019attivit\u00e0 riabilitativa viene svolta in Casa UGI, dove vengono ospitate le famiglie dei bambini e ragazzi che risiedono fuori Torino in terapia presso il Centro di Oncoematologia Pediatrica dell\u2019Ospedale Infantile Regina Margherita, e nella palestra di UGIDUE. UGIDUE \u00e8 il primo centro di riabilitazione funzionale gratuito per bambini in terapia o fuori terapia, integrando l\u2019offerta del servizio pubblico e diventando punto di riferimento regionale.<\/p>\n<\/div>

SCOPRI L’ASSOCIAZIONE<\/span><\/a><\/div>
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