{"id":6545,"date":"2021-06-28T10:03:33","date_gmt":"2021-06-28T08:03:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aieop.org\/web\/?p=6545"},"modified":"2021-06-28T10:03:33","modified_gmt":"2021-06-28T08:03:33","slug":"piccoli-eroi-al-via-un-progetto-educativo-per-bambini-e-adolescenti-affetti-da-tumore","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.aieop.org\/web\/piccoli-eroi-al-via-un-progetto-educativo-per-bambini-e-adolescenti-affetti-da-tumore\/","title":{"rendered":"Piccoli Eroi, al via un progetto educativo per bambini e adolescenti affetti da tumore"},"content":{"rendered":"

Piccoli Eroi<\/em>, al via un progetto educativo per bambini e adolescenti affetti da tumore<\/h2><\/span>
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\u201cPiccoli Eroi<\/strong>\u201d, \u00e8 un programma educativo ideato da AIEOP \u2013 Associazione Italiana Ematologia
\nOncologia Pediatrica \u2013 e realizzato con il sostegno non condizionante di Amgen per aiutare
\npersonale sanitario e genitori a spiegare ai bambini la malattia di cui soffrono.
\nSulla piattaforma piccolieroi.eu sono disponibili strumenti digitali didattici, ludico-ricreativi
\ne video cartoon dedicati ai piccoli pazienti con patologie onco-ematologiche sottoposti
\na terapia infusionale e alle loro famiglie
\nA supporto dell\u2019immunoterapia domiciliare continuativa anche uno zainetto che facilita
\nl\u2019infusione e aiuta i piccoli pazienti a sentirsi pi\u00f9 indipendenti, migliorando convivenza
\ne accettazione della malattia.
\nMilano, 21 giugno 2021 \u2013 Sono oltre 1.400 i bambini e i ragazzi di et\u00e0 0-14 anni colpiti ogni anno
\nda tumori pediatrici (dati AIRTUM), tra i quali la leucemia linfoblastica acuta, al primo posto per
\ndiffusione. Si trovano cos\u00ec all\u2019improvviso in un territorio ignoto e ostile, costretti ad affrontare un
\ndifficile percorso di cure, visite e controlli. La tentazione degli adulti \u00e8 di esporli il meno possibile
\nalle informazioni sulla loro malattia sebbene, al contrario, farli sentire coinvolti e spiegare loro
\ncosa succede, aiuta i bambini ad affrontare meglio il percorso di cura. Numerosi studi1,2,3, mettono
\nin evidenza come una buona comunicazione tra il medico, i piccoli pazienti e i loro caregiver,
\nfavorisca un maggiore adattamento alla malattia e migliora la capacit\u00e0 di affrontare il percorso di
\ncura e le eventuali avversit\u00e0.
\nSu questi elementi fa leva Piccoli Eroi, un programma educativo ideato da AIEOP \u2013
\nAssociazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica \u2013 e realizzato con il sostegno non
\ncondizionante di Amgen che accompagna genitori e personale sanitario a spiegare ai bambini la
\nmalattia di cui soffrono, attraverso metafore semplici, cartoni animati, personaggi di fantasia che
\ndiventano compagni di viaggio. La campagna, grazie a strumenti digitali didattici e ludicoricreativi, disponibili sul sito www.piccolieroi.eu, aiuta i piccoli pazienti ad affrontare un momento
\ncos\u00ec difficile come quello legato alla scoperta di una patologia onco-ematologica spiegando loro
\nla malattia, l\u2019ospedalizzazione e il percorso di cura.
\nDichiara Marco Zecca, Presidente AIEOP – \u00abSpiegare ai genitori la malattia da cui \u00e8 affetto il
\nproprio figlio \u00e8 molto importante ma ancor di pi\u00f9 \u00e8 spiegarlo ai piccoli pazienti. La comunicazione
\ndi diagnosi al paziente \u00e8 un aspetto molto spesso trascurato, vissuto come una situazione di
\ndisagio da parte dei genitori, quasi a voler negare il problema. Invece, i bambini manifestano
\nmeno ansia e reagiscono meglio alle difficolt\u00e0 se sono informati su ci\u00f2 che stanno vivendo. Per
\nspiegare loro la malattia servono, per\u00f2, modalit\u00e0 e contenuti appropriati all\u2019et\u00e0\u00bb.
\nAd accompagnare i bambini nel loro viaggio di scoperta \u00e8 Alex, un piccolo paziente protagonista di
\nuna serie di video-cartoon che illustra i passaggi pi\u00f9 importanti del percorso di cura.
\nInoltre, a supporto della terapia infusionale continuativa domiciliare \u00e8 stato realizzato uno zainetto
\nper portare la pompa infusionale e aiutare i piccoli pazienti a sentirsi pi\u00f9 indipendenti, migliorando
\nin questo modo la convivenza e l\u2019accettazione della malattia. Lo zainetto-contenitore \u00e8 connotato
\ndalla sagoma di un animaletto supereroe, che infonde coraggio e fiducia ai bambini.
\n\u00abUna parte molto importante del progetto di Amgen – aggiunge ancora Marco Zecca – \u00e8 quella
\nche contribuisce all\u2019attuazione di una terapia domiciliare con lo zainetto che contiene la pompa
\ninfusionale e che il bambino pu\u00f2 portare con s\u00e9 ovunque, a casa o all\u2019aperto. Questa modalit\u00e0 di
\nterapia va nell\u2019ottica di ridurre la permanenza del paziente in ospedale e cercare di fornire delle
\ncure mediche anche molto avanzate attraverso sistemi che interferiscono il meno possibile con
\nla quotidianit\u00e0 e la normale vita di tutti i giorni di un bambino o di un adolescente. Il tema della
\nterapia domiciliare \u00e8 molto rilevante, al punto che ne parleremo in una sessione dedicata nel
\nprossimo Congresso Nazionale AIEOP di ottobre\u00bb.
\nIl sostegno che Amgen d\u00e0 alla campagna contribuisce a sottolineare il proprio impegno nel
\nsupporto ai pazienti in tutte le fasi del percorso di cura.
\n\u00abProgrammi come Piccoli Eroi sono pienamente coerenti con la visione di Amgen che, a partire
\ndalla Ricerca & Sviluppo di terapie innovative, si impegna \u2013 afferma Maria Luce Vegna, Direttore
\nMedico Amgen Italia – a offrire risposte efficaci sia sul profilo strettamente terapeutico, che in
\ntermini di qualit\u00e0 della vita dei pazienti. Il programma messo a punto da AIEOP abbraccia
\nimportanti esigenze dei bambini e ragazzi affetti da patologie onco-ematologiche: facilitare la
\ncomunicazione della diagnosi di malattia da parte dei genitori ai propri figli e semplificare la
\nconvivenza con la terapia dei piccoli pazienti. Le risorse educazionali e il kit, che facilita il trasporto
\ndella terapia infusionale, concretizzano al meglio il principio che ispira questa iniziativa, ovvero
\nquello di favorire un approccio al percorso di cura personalizzato sulla base delle esigenze, della
\nqualit\u00e0 di vita, della sensibilit\u00e0 dei pazienti pediatrici\u00bb.
\n\u201cPiccoli Eroi\u201d verr\u00e0 diffuso sui canali della rete dei centri AIEOP e attraverso il sito
\nwww.piccolieroi.eu. Il kit sar\u00e0 distribuito in tutti i centri AIEOP e ogni bambino potr\u00e0 scegliere il
\nsuo animaletto \u201cTotem\u201d che lo accompagner\u00e0 nel suo viaggio verso la cura. Come sottolineano
\ngli ideatori del progetto \u201cSe si \u00e8 in buona compagnia anche le salite pi\u00f9 faticose si possono
\naffrontare con il sorriso\u201d.
\nRiferimenti
\n1. Bookman R., Cosa dire? Dialogo con il malato grave. Edizione Camillane 1990.
\n2. Nardone G. e l\u2019equipe del Centro di Terapia Strategica (2012). Aiutare i genitori ad aiutare i figli. Milano Ponte alle
\nGrazie.
\n3. Grassi L., Biondi M., Costantini A. (2003) Manuale pratico di Psiconocologia. Roma: Il Pensiero Scientifico.
\nUfficio stampa:
\nAmgen Italia: Rossana Bruno – cell +39 347 8703671; rbruno02@amgen.com
\nPro Format Comunicazione – Tel. 06 5417093 Daniele Pallozzi: cell. 348 9861217 ufficiostampa@proformat.it<\/p>\n<\/div>

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