CHI SIAMO

I primi passi
La prima documentazione dell’attività di un gruppo cooperatore in oncologia e ematologia pediatrica è rappresentata dalla stesura del protocollo per il trattamento delle leucemie acute ad opera di Enrico Madon, Franco Mandelli, Alberto Marmont, Giuseppe Masera e Guido Paolucci. Tale protocollo trova adesione e applicazione nel 1971.
Nel corso del XXXVI Congresso della Società Italiana di Pediatria, a Parma, nel 1973, per iniziativa diGirolamo Digilio e Giuseppe Masera, si costituisce il primo gruppo di pediatri interessati all’ematologia infantile: il Gruppo Italiano di Ematologia Pediatrica (GIEP), cui aderiscono Burgio, Colarizzi, Madon, Massimo, Mori, Rasore-Quartino, Russo, Sansone, Schettini, Vecchio e Vullo. La prima riunione costitutiva si tiene il 7 dicembre 1973, in occasione del I° Simposio Internazionale del trattamento della leucemia. Il gruppo elabora uno statuto e inizia a sviluppare protocolli comuni di ricerca e di terapia, in particolare per le malattie ematologiche.
Nell’aprile 1974, a Santa Margherita Ligure, il GIEP elegge gli organi provvisori e approva lo statuto.
Su suggerimento della Prof.ssa Luisa Massimo si tiene nello stesso anno, sempre a Santa Margherita Ligure, una riunione allargata a tutti i pediatri interessati all’Ematologia, in occasione del Congresso della Società Europea per l’Immunologia e Ematologia Pediatrica (ESPHI). In quella occasione si decide di fondare un’associazione, con lo scopo di individuare e standardizzare metodi diagnostici per le varie malattie ematologiche ed oncologiche, usare protocolli terapeutici comuni e valutare criticamente i risultati ottenuti.

1975: nasce l’Associazione Italiana di Ematologia ed Immunoematologia Pediatrica (AIEIP)
L’atto costitutivo del la associazione, denominata Associazione Italiana di Immunologia e Oncologia Pediatrica (AIEIP), è redatto il 6 marzo 1975 a Genova dal notaio Giuseppe Torrente (repertorio 6161, raccolta 1384, registrato in Genova il 20/3/75 al n. 3851). Soci fondatori sono Luisa Massimo, Alberto Rasore-Quartino, Paolo Moscatelli, Edoardo Franchini, Mirella Pasino, Anna Giovannelli, Antonio Acquaviva, Alberto Astaldi, Luigi Borgatti, Guido Borra, Rodolfo Bracci, Luisa Businco, Antonio Cao, Erminia Carapella, Modesto Carli, Vittorio Carnelli, Adriana Ceci, Franco Ghiara, Adele Comelli, Enzo Corbella, Antonio Correra, Giulio Cristofori, Ugo De Bellis, Bruno De Bernardi, Domenico Del Principe, Domenico De Mattia, Girolarno Digilio, Alberto Gazzola, Roberto Genova, Ettore Genovesi, Rosa Ladogana, Enrico Madon, Pierantonio Macchia, Angelo Marciani, Antonietta Marchi, Giuseppe Masera, Massimo Masi, Maria Concezione Memoli, Roberto Miniero, Pier Giorgio Mori, Giuseppe Mulatti, Livia Pagliano, Guido Paolucci, Domenico Rosati, Pasquale Rosito, Giuseppe Russo, Gaetano Santangelo, Francesco Schettini, Gino Schilirò, Rosa Antonietta Nasone, Cornelio Uderzo, Alberto Ugazio, Calogero Vullo.
L’Associazione ha sede in Roma presso la I Clinica Pediatrica. L’atto costitutivo è integrato dallo Statuto nel quale si precisa che l’iscrizione a socio per i laureati in Medicina è condizionato dalla preventiva iscrizione alla SlP, e che l’AIEIP è una Società affiliata alla SIP (modifica dell’1/4/78).

I Congressi annuali e il Bollettino
Negli anni successivi si svolgono annualmente congressi dove sono presentati i risultati delle numerose ricerche dei soci. L’AIEIP cresce sul piano organizzativo e i congressi annuali acquistano rilevanza sempre maggiore, mentre aumenta la partecipazione e migliora il livello scientifico. Partecipano ai congressi anche illustri scienziati italiani o di origine italiana che hanno lavorato o lavorano all’estero, quali Sergio Piomelli (New York), Lucio Luzzato (Napoli) e Joseph Simone (Memphis). Nel 1980 si decide di affidare al prof. Guido Paolucci il compito di compilare un bollettino periodico informativo che pubblichi anche i protocolli aperti AIEIP.
Nel marzo 1981 vede la luce il primo Bollettino della AIEIP, con il contributo della Immuno S.p.A. di Pisa, che prosegue la sua pubblicazione con cadenza alterna sino al 1987.

1981 – La nuova denominazione: Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP)
Nel 1981 è proposta la modifica della denominazione in Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP). La proposta è approvata dall’assemblea dei soci del 22 ottobre 1981 a Bologna. Il relativo atto costitutivo viene redatto dal notaio Luciana Bignozzi a Bologna il 22/10/81 repertorio 13466 fascicolo 2307 registrato a Imola il 9/11/81 n. 2859 iv., vol. 160; la sede dell’associazione è confermata a Roma, presso la Segreteria della SIP.
L’AIEOP è la prima associazione al mondo che, oltre a stilare protocolli nazionali per il trattamento delle leucemie e tumori nell’infanzia, si occupa di creare una banca dati per l’inserimento dei casi e la valutazione e la gestione dei protocolli. Nasce così anche il registro degli Off-therapy della leucemia ed il registro dei trapianti di midollo in età pediatrica. L’AIEOP si occupa anche di ematologia non oncologica; sono redatte, tra l’altro, le “raccomandazioni per il trattamento della talassemia” (A. Cao, V. Gabutti, G. Masera, B. Modell, G. Sirchia, C. Vullo) che nella edizione del 1989 sono stampate in lingua inglese, per la diffusione nel bacino del Mediterraneo. Viene sviluppato il registro nazionale AIEOP della Thalassemia e il programma computerizzato Computhal in collaborazione con il Cooleycare, una delle prime cartelle cliniche on-line.

I Gruppi di Lavoro
L’AIEOP è organizzata in gruppi di lavoro (GL) alla cui guida si succedono, come coordinatori, soci con particolare esperienza e competenza. Fin dall’inizio sono costituiti i GL Ematologia neonatale, Coagulazione, Thalassemia e trasfusioni, Immunologia, Oncologia ai quali si sono aggiunti progressivamente quelli di Epidemiologia, Leucemie Acute, Anemie da difetti di membrana, Cellule staminali e fattori di crescita e successivamente i gruppi sui Tumori solidi, Linfomi, Difetti di membrana, Terapia di supporto, Trapianto di midollo, Tumori del SNC, Sarcomi delle parti molli, Tumori cellule germinali, Nefroblastoma, Osteosarcomi, Sarcoma di Ewing, Linfoma di Hodgkin, Linfoma non Hodgkin, Retinoblastoma, Epatocarcinoma. (L’elenco degli attuali GL costituisce l’allegato 6 del Regolamento AIEOP v.01 del 30.09.2009).

La costituzione della FONOP
Durante il congresso di Catania (25/5/89) si delibera la costituzione della FONOP della durata di tre anni e rinnovabile dopo la prima verifica (documento costitutivo approvato al congresso AIEOP di Firenze il 25/4/90) i cui compiti sono:
a) ridisegnare l’organizzazione generale e settoriale della attività oncologica pediatrica sui modelli OMS adeguando il numero dei centri ai bisogni reali della popolazione individuando strategie e mezzi per l’attuazione.
b) organizzare la gestione dei protocolli di trattamento integrando le componenti cliniche, biologiche, statistiche ed informatiche.
La struttura della FONOP comprende il Comitato Centrale (composto dai Proff. Madon, Mandelli, Masera, Schettini e Zanesco e coordinato dal Prof. Paolucci e successivamente anche dalla Prof.ssa Massimo), il Collegio dei Direttori/Primari (dei centri di riferimento e/o unità associate), il Comitato Scientifico (i responsabili pro tempore dei protocolli nazionali finanziati dal CNR, dal MURST, dal Ministero della Sanità o comunque approvati dalla AIEOP), il Comitato metodologico.
Oltre ai Soci Ordinari l’AIEOP nomina Soci onorari figure di spicco nel campo della Ematologia i cui contributi hanno apportato notevoli progressi alla ematologia pediatrica (l’elenco dei soci onorari costituisce l’allegato 1 del Regolamento AIEOP v.01 del 30.09.2009).

Le Giornate AIEOP
Il 13 e 14 novembre 2000 si tengono a Cattolica le prime giornate AIEOP, dove i responsabili dei GL relazionano a tutti i soci sulle attività svolte nel corso dell’anno. Nel corso dell’assemblea sono ratificate le modifiche dello statuto che concernono la possibilità di appartenere all’associazione, in qualità di soci aderenti e la competenza del CD di accettare le domande di socio ordinario (precedentemente di competenza dell’assemblea). Tali modifiche sono ratificate nell’atto del 14/11/2000 repertorio 1809, raccolta 524 registrato a Rimini dal notaio Pietro Ducci di Cattolica.

La segreteria dell’AIEOP
Nel dicembre 2002 viene creata la Segreteria AIEOP col compito della gestione ordinaria di tutte le attività dell’associazione e la tenuta della contabilità. Viene assunta la dottoressa Tiziana Landi.

Il nuovo statuto
L’associazione era stata costituita con una durata di 30 anni, così si rende necessaria una modifica dello Statuto per prolungarne l’esistenza ad una durata illimitata. Il nuovo Atto Costitutivo è approvato dall’assemblea generale a Verona, nel corso del Congresso Nazionale del 2003. In tale occasione è trasferita la sede da Roma (presso la segreteria SIP), a Bologna, in via Massarenti n. 11 (presso il Policlinico S. Orsola-Malpighi). Atto del 15/11/2003 repertorio n. 411, raccolta n. 109 registrato a Caprino Veronese dal notaio Pasquale Farinaro.
Nel nuovo statuto sono anche inseriti gli articoli previsti dalla nuova normativa sugli enti no profit. L’associazione decide di farsi affiancare da una Fondazione, ente “ONLUS” per la gestione della parte economico-finanziaria. L’effettivo funzionamento della Fondazione, costituita il 15 ottobre 2007 con atto del notaio Carlo Vico di Bologna, necessita ancora di alcuni passi, al fine di rispondere alle esigenze per cui è stata pensata.