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Oncologia e cure palliative pediatriche: alla ricerca di un’integrazione possibile
Il mondo dell’oncologia pediatrica è profondamente cambiato negli ultimi decenni, riuscendo ad offrire a bambini e adolescenti affetti da tumore un netto incremento della probabilità di guarigione e della sopravvivenza. Questo importante risultato ha determinato tuttavia un aumento della complessità assistenziale con percorsi di trattamento anche molto lunghi nel tempo, con l’emergere di bisogni non solo clinici, ma anche psicologici, sociali, spirituali ed etici. La gestione di questa complessità è ancora più sfidante nei malati che presentano percorsi di malattia complicati da eventi avversi (es. tossicità, recidive,…) e in quelli che purtroppo vanno incontro ad una diagnosi di inguaribilità e di fine vita. Per identificare, valutare e rispondere a tutti questi bisogni è necessario un approccio multidisciplinare e multispecialistico, che integri diverse conoscenze e competenze in grado di offrire la miglior qualità di cura (care) possibile. Questa integrazione è identificata nella letteratura internazionale come la sinergia tra l’oncologia pediatrica e le cure palliative pediatriche (CPP). Numerosi studi evidenziano come la precoce integrazione tra le due discipline abbia un significativo e positivo impatto sulla qualità di vita del bambino/adolescente e della sua famiglia. Tuttavia, nella realtà, tale integrazione è ancora lontana dall’essere attuata, per numerosi motivi, primo fra tutti per la scarsa reciproca conoscenza, con una non ben chiara definizione di ruoli e competenze. Proprio con l’obiettivo di favorire l’integrazione tra oncologia pediatrica e CPP, l’Associazione Italiana di Ematologia Oncologia Pediatrica (AIEOP), la Società Italiana di Pediatria (SIP) e la Società Italiana di Cure Palliative (SICP) hanno istituito un gruppo intersocietario formato da pediatri, infermieri e psicologici. Il gruppo ha definito come prioritaria la condivisione di un linguaggio comune, identificando i termini fondamentali nel dialogo tra le due discipline, e illustrandone il significato. Questo lavoro ha portato alla stesura di un glossario, frutto della revisione della letteratura e del confronto tra esperti, che rappresenta la base sulla quale costruire la sinergia per un approccio olistico al bambino/adolescente affetto da tumore