Gruppo di lavoro
Cure Palliative Pediatriche
Per area di interesse
Coordinatore: Lucia De Zen
Il GdL Cure Palliative Pediatriche (CPP) nasce nell’aprile 2024 come evoluzione del precedente
Gruppo Intersocietario AIEOP-SICP (Società Italiana Cure Palliative) – SIP (società Italiana di
Pediatria) dedicato alla precoce integrazione tra Oncologia Pediatrica e Cure Palliative.
Le Cure palliative nel contesto dell’oncologia pediatrica sono profondamente cambiate negli
ultimi anni, non più cure della terminalità ma assistenza precoce all’ inguaribilità (in certi casi
selezionati iniziando al momento della diagnosi, senza precludere la terapia curativa
concomitante) e alla complessità assistenziale, in particolare nei pazienti che presentano
percorsi di malattia difficili, caratterizzati da eventi avversi (ad es. tossicità maggiori), dalla
recidiva, dalla possibilità di arruolamento in sperimentazioni cliniche, ecc. e in quelli che
purtroppo vanno incontro ad una diagnosi di inguaribilità e di fine vita.
Numerosi studi evidenziano come la precoce integrazione tra le due discipline abbia un
significativo e positivo impatto sulla qualità di vita del bambino/adolescente e della sua famiglia.
Proprio con l’obiettivo di favorire l’integrazione tra oncologia pediatrica e CPP, il gruppo
intersocietario formato da pediatri, infermieri e psicologici, ha definito come prioritaria la
condivisione di un linguaggio comune, identificando e illustrando termini fondamentali nel
dialogo tra le due discipline con la stesura di un glossario.
Il Gruppo di Lavoro dedicato alle CPP ha diversi obiettivi: promuovere la simultaneous care
integrando l’attività con i medici palliativisti e strutturando la collaborazione con le reti sul
territorio nazionale, in modo che paziente e famiglia (e operatori) percepiscano una continuità
assistenziale in tutte le fasi di trattamento; sensibilizzare l’avvio precoce ove necessario alle cure
palliative (definizione di criteri di eleggibilità, applicazione di scale quantitative), considerando
anche diversi tipi di patologia (tumori liquidi o solidi, TCSE,..); promuovere la formazione degli
operatori sulle cpp, sulla advance care planning (pianificazione condivisa delle cure) e sui temi
di etica per la pratica clinica; affrontare la gestione del dolore e di altri sintomi difficili non solo
nella fase di terminalità (per la legge 38 le cpp sono strettamente legate alla terapia del dolore);
definire raccomandazioni condivise sulla gestione della fase terminale (ad es. tema delle
trasfusioni) e sull’elaborazione del lutto.