AIEOP PER GLI

Sappiamo peraltro che terapie antitumorali specialmente se date in un momento delicato quale quello della crescita, possono determinare effetti tossici su organi od appartai del nostro organismo che si possono rendere manifesti anche dopo molti anni dall’avvenuta esposizione al trattamento antitumorale.  Dati nazionali ed internazionali dimostrano che, rispetto ai loro coetanei, i guariti da tumore pediatrico hanno una probabilità più alta di sviluppare nel tempo qualche patologia cronica di grado più o meno elevato (ad esempio: disturbi endocrini e/o della crescita, problemi cardiaci o respiratori, problemi ortopedici e non ultimo anche la comparsa di un nuovo tumore).

Il Gruppo di lavoro (GdL) effetti tardivi delle terapie antiblastiche di AIEOP è stato creato per mantenere l’attenzione sui guariti (altrimenti chiamati “lungo-sopravviventi” da tumore pediatrico) per monitorare nel tempo il loro stato di salute, comprendere e possibilmente contrastare i meccanismi per cui si possono manifestare gli effetti a distanza, e proporre modelli per il follow-up a lungo termine, ivi compreso il delicato momento della transizione dall’età pediatrica a quella dell’adulto.

I principali campi nei quali è impegnato il GdL effetti tardivi dei trattamenti antiblastici sono:

• Il Registro Italiano fuori terapia (ROT):Questo strumento vuole essere un osservatorio costantemente attivo per avere dati a medio e lungo termine sullo stato di salute di questi soggetti ed eventualmente invitarli a contribuire a studi per comprendere meglio i motivi per cui, pur avendo ricevuto le stesse terapie, solo alcuni) soggetti (per fortuna la minoranza) sviluppano l’effetto tossico, mentre altri no.
• Il Passaporto del lungo-sopravvivente: Questo è uno strumento che permette di consegnare ad ogni paziente che ha concluso il percorso terapeutico per lui previsto un documento in formato cartaceo ed elettronico (il Passaporto) che contiene tutti i dati sulla storia di malattia (tipo di tumore, terapie ricevute ed eventuali complicazioni) oltre a raccomandazioni per il follow-up a lungo termine che sono basate su:
• Sviluppo di linee guida nazionali ed internazionali per indicare: i) quali le persone potenzialmente a rischio per una determinata complicazione; ii) quale è il metodo di screening (visita clinica, esami del sangue, o strumentali) più indicato per diagnosticare l’eventuale complicazione; iii) con che frequenza effettuare l’eventuale esame di screening; e iv) che fare se eventualmente qualche risultato non è nei limiti della norma.
• Promuovere l’attivazione di ambulatori dedicati al follow-up a lungo termine (anche oltre l’età pediatrica) degli ex pazienti curati per tumore pediatrico