IL PROGETTO

GDL RIABILITAZIONE AIEOP

Il nostro Gruppo di Lavoro (GdL) è nato in forma spontanea nel 2015 con il desiderio di condividere le esperienze dei vari Terapisti (Fisioterapisti e Terapisti della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva) e Medici Riabilitatori (Fisiatri e Neuropsichiatri Infantili) che si occupano sul territorio nazionale della presa in carico riabilitativa dei bambini e adolescenti affetti da patologie onco-ematologiche.

Nel 2016 il GdL di Riabilitazione è stato riconosciuto dall’AIEOP e ha posto al centro della propria attività la promozione della ricerca e della formazione, per il miglioramento e l’omogeneizzazione delle modalità di presa in carico riabilitativa sul territorio nazionale.

La nostra mission è far conoscere la realtà della riabilitazione in onco-ematologia pediatrica perché tutti i bambini/adolescenti che hanno o hanno avuto un tumore hanno il diritto a una seconda possibilità e perché recuperare è possibile!

Inoltre vorremmo che tutte le famiglie coinvolte in questi percorsi di cura sappiano che la riabilitazione e
l’attività motoria adattata, anche durante il periodo delle terapie, sono efficaci, sicure e senza effetti collaterali!

In questi anni abbiamo portato avanti diversi progetti:

Scarica la traduzione dall’inglese all’italiano del libro Pediatric Exercise Manual (POEM) – Family version – un testo realizzato dall’Università di Calgary (Canada) riguardante l’attività motoria e la riabilitazione nei bambini e adolescenti affetti da tumore, dedicato alle famiglie.

Considerata la carenza, a livello internazionale, di linee guida circa la riabilitazione dei pazienti affetti da patologia oncologica in età evolutiva, dal 2016 al 2018 abbiamo intrapreso un percorso di Consensus Conference sul ruolo della riabilitazione nei percorsi di cura dei pazienti oncologici pediatrici.

Dall’inizio del 2019 il nostro gruppo di lavoro sta lavorando al
progetto Functional Abilities Assessment in Pediatric Oncology (FAAP-O)

: uno studio osservazionale multicentrico che ha l’obiettivo di validare una scala di valutazione delle abilità motorie globali dei bambini e adolescenti affetti da tumore, facilmente somministrabile nella pratica clinica dei diversi centri ITALIANI. Avere uno strumento di valutazione comune ci aiuterà a creare dei percorsi di riabilitazione condivisi e più appropriati.

Da Febbraio 2020, con la diffusione della pandemia da Covid-19, stiamo lavorando al progetto Reh-play che ha come obiettivo primario quello di facilitare la riabilitazione a distanza per migliorare la continuità della presa in carico riabilitativa tra ospedale e domicilio.

Le associazioni conGiulia ONLUS di Bergamo e UGI di Torino si sono rese disponibili fin da subito a sostenere economicamente il progetto del sito Reh-PLAY consapevoli dell’importanza di promuovere una corretta informazione sia tra le famiglie che si trovano a vivere delle esperienze, spesso di lunga durata, nei reparti di onco-ematologia pediatrica, sia nella popolazione generale. Il sito reh-play infatti non vuole essere solo un sito di informazione ma anche una realtà di riferimento sul territorio nazionale, ricco di confronti e testimonianze delle diverse realtà territoriali.

Per qualunque informazione in merito al progetto, o se avete bisogno di informazioni potete contattare le associazioni. Sarà loro premura avvisarci e noi vi ricontatteremo.

L’ Associazione conGiulia Onlus, costituita dai genitori – Antonio e Sara – e da alcuni familiari e amici, è nata pochi mesi dopo la partenza di Giulia Gabrieli per il cielo, con l’intento di dar forma – con Giulia, appunto – ai progetti che lei aveva in cuore. L’associazione conGiulia si occupa del sostegno organizzativo ed economico dei progetti ideati per i bambini e i ragazzi dell’onco-ematologia pediatrica dell’ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo con l’obiettivo di migliorarne la qualità di vita durante il periodo di ospedalizzazione e la possibilità di cura.

L’associazione si occupa infatti di garantire il proseguimento della scuola in ospedale, di poter effettuare terapie ed esami al domicilio per limitare i giorni di ospedalizzazione, sostiene economicamente parte del personale sanitario e amministrativo, agevola le famiglie dal punto di vista amministrativo e logistico durante il percorso di cura, sostiene l’acquisto di materiale sanitario, riabilitativo e ludico e organizza eventi artistici e culturali per i pazienti e le loro famiglie.

Tra i progetti sostenuti dall’associazione conGiulia c’è il progetto “Muoviamoci insieme” (iniziato a Marzo 2018) che sostiene la presenza di due fisioterapisti all’interno del reparto e sul territorio (a domicilio, in piscina e in palestra riabilitativa). L’obiettivo del progetto è di prevenire l’allettamento, gli effetti collaterali dei farmaci chemioterapici sul sistema muscolo-scheletrico, neurologico e cognitivo e accompagnare i piccoli pazienti alla ripresa dell’attività sportiva al termine del percorso di cura.

L’UGI – Unione Genitori Italiani contro il tumore dei bambini – ONLUS, è nata nel 1980 a Torino presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita per volere di un gruppo di genitori di bambini affetti da tumore che desideravano offrire ad altri genitori un sostegno nel percorso di cura e ai bambini attività di gioco e didattiche. L’obiettivo dell’Associazione è quello di migliorare la qualità della vita dei bambini e ragazzi nel corso della terapia e aiutare le famiglie ad affrontare le difficoltà di ordine personale, economico e logistico che possono presentarsi nel corso della malattia dei loro figli. Ugi contribuisce inoltre alla ricerca scientifica (borse di studio a medici e ricercatori, acquisto apparecchiature e attrezzature sanitarie) e alla diffusione della cultura sanitaria.

Da ottobre 2020 è attivo il servizio riabilitativo per bambini e ragazzi che necessitano una presa in carico per difficoltà neuromotorie, logopediche o visive dopo il percorso di cura oncologico. L’attività riabilitativa viene svolta in Casa UGI, dove vengono ospitate le famiglie dei bambini e ragazzi che risiedono fuori Torino in terapia presso il Centro di Oncoematologia Pediatrica dell’Ospedale Infantile Regina Margherita, e nella palestra di UGIDUE. UGIDUE è il primo centro di riabilitazione funzionale gratuito per bambini in terapia o fuori terapia, integrando l’offerta del servizio pubblico e diventando punto di riferimento regionale.