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“Piccoli Eroi”, è un programma educativo ideato da AIEOP – Associazione Italiana Ematologia
Oncologia Pediatrica – e realizzato con il sostegno non condizionante di Amgen per aiutare
personale sanitario e genitori a spiegare ai bambini la malattia di cui soffrono.
Sulla piattaforma piccolieroi.eu sono disponibili strumenti digitali didattici, ludico-ricreativi
e video cartoon dedicati ai piccoli pazienti con patologie onco-ematologiche sottoposti
a terapia infusionale e alle loro famiglie
A supporto dell’immunoterapia domiciliare continuativa anche uno zainetto che facilita
l’infusione e aiuta i piccoli pazienti a sentirsi più indipendenti, migliorando convivenza
e accettazione della malattia.
Milano, 21 giugno 2021 – Sono oltre 1.400 i bambini e i ragazzi di età 0-14 anni colpiti ogni anno
da tumori pediatrici (dati AIRTUM), tra i quali la leucemia linfoblastica acuta, al primo posto per
diffusione. Si trovano così all’improvviso in un territorio ignoto e ostile, costretti ad affrontare un
difficile percorso di cure, visite e controlli. La tentazione degli adulti è di esporli il meno possibile
alle informazioni sulla loro malattia sebbene, al contrario, farli sentire coinvolti e spiegare loro
cosa succede, aiuta i bambini ad affrontare meglio il percorso di cura. Numerosi studi1,2,3, mettono
in evidenza come una buona comunicazione tra il medico, i piccoli pazienti e i loro caregiver,
favorisca un maggiore adattamento alla malattia e migliora la capacità di affrontare il percorso di
cura e le eventuali avversità.
Su questi elementi fa leva Piccoli Eroi, un programma educativo ideato da AIEOP –
Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica – e realizzato con il sostegno non
condizionante di Amgen che accompagna genitori e personale sanitario a spiegare ai bambini la
malattia di cui soffrono, attraverso metafore semplici, cartoni animati, personaggi di fantasia che
diventano compagni di viaggio. La campagna, grazie a strumenti digitali didattici e ludicoricreativi, disponibili sul sito www.piccolieroi.eu, aiuta i piccoli pazienti ad affrontare un momento
così difficile come quello legato alla scoperta di una patologia onco-ematologica spiegando loro
la malattia, l’ospedalizzazione e il percorso di cura.
Dichiara Marco Zecca, Presidente AIEOP – «Spiegare ai genitori la malattia da cui è affetto il
proprio figlio è molto importante ma ancor di più è spiegarlo ai piccoli pazienti. La comunicazione
di diagnosi al paziente è un aspetto molto spesso trascurato, vissuto come una situazione di
disagio da parte dei genitori, quasi a voler negare il problema. Invece, i bambini manifestano
meno ansia e reagiscono meglio alle difficoltà se sono informati su ciò che stanno vivendo. Per
spiegare loro la malattia servono, però, modalità e contenuti appropriati all’età».
Ad accompagnare i bambini nel loro viaggio di scoperta è Alex, un piccolo paziente protagonista di
una serie di video-cartoon che illustra i passaggi più importanti del percorso di cura.
Inoltre, a supporto della terapia infusionale continuativa domiciliare è stato realizzato uno zainetto
per portare la pompa infusionale e aiutare i piccoli pazienti a sentirsi più indipendenti, migliorando
in questo modo la convivenza e l’accettazione della malattia. Lo zainetto-contenitore è connotato
dalla sagoma di un animaletto supereroe, che infonde coraggio e fiducia ai bambini.
«Una parte molto importante del progetto di Amgen – aggiunge ancora Marco Zecca – è quella
che contribuisce all’attuazione di una terapia domiciliare con lo zainetto che contiene la pompa
infusionale e che il bambino può portare con sé ovunque, a casa o all’aperto. Questa modalità di
terapia va nell’ottica di ridurre la permanenza del paziente in ospedale e cercare di fornire delle
cure mediche anche molto avanzate attraverso sistemi che interferiscono il meno possibile con
la quotidianità e la normale vita di tutti i giorni di un bambino o di un adolescente. Il tema della
terapia domiciliare è molto rilevante, al punto che ne parleremo in una sessione dedicata nel
prossimo Congresso Nazionale AIEOP di ottobre».
Il sostegno che Amgen dà alla campagna contribuisce a sottolineare il proprio impegno nel
supporto ai pazienti in tutte le fasi del percorso di cura.
«Programmi come Piccoli Eroi sono pienamente coerenti con la visione di Amgen che, a partire
dalla Ricerca & Sviluppo di terapie innovative, si impegna – afferma Maria Luce Vegna, Direttore
Medico Amgen Italia – a offrire risposte efficaci sia sul profilo strettamente terapeutico, che in
termini di qualità della vita dei pazienti. Il programma messo a punto da AIEOP abbraccia
importanti esigenze dei bambini e ragazzi affetti da patologie onco-ematologiche: facilitare la
comunicazione della diagnosi di malattia da parte dei genitori ai propri figli e semplificare la
convivenza con la terapia dei piccoli pazienti. Le risorse educazionali e il kit, che facilita il trasporto
della terapia infusionale, concretizzano al meglio il principio che ispira questa iniziativa, ovvero
quello di favorire un approccio al percorso di cura personalizzato sulla base delle esigenze, della
qualità di vita, della sensibilità dei pazienti pediatrici».
“Piccoli Eroi” verrà diffuso sui canali della rete dei centri AIEOP e attraverso il sito
www.piccolieroi.eu. Il kit sarà distribuito in tutti i centri AIEOP e ogni bambino potrà scegliere il
suo animaletto “Totem” che lo accompagnerà nel suo viaggio verso la cura. Come sottolineano
gli ideatori del progetto “Se si è in buona compagnia anche le salite più faticose si possono
affrontare con il sorriso”.
Riferimenti
1. Bookman R., Cosa dire? Dialogo con il malato grave. Edizione Camillane 1990.
2. Nardone G. e l’equipe del Centro di Terapia Strategica (2012). Aiutare i genitori ad aiutare i figli. Milano Ponte alle
Grazie.
3. Grassi L., Biondi M., Costantini A. (2003) Manuale pratico di Psiconocologia. Roma: Il Pensiero Scientifico.
Ufficio stampa:
Amgen Italia: Rossana Bruno – cell +39 347 8703671; rbruno02@amgen.com
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